Ziua internațională a talasemiei

La 8 mai, în fiecare an, este marcată Ziua internațională a talasemiei, o inițiativă a Federației Internaționale a Talasemiei (TIF), cea care stabilește și tema zilei.

Pentru 2015, tema este „Consolidarea parteneriatului cu sistemele de sănătate centrate pe pacient!”. Problemele de sănătate se schimbă. Nevoile pacientului se schimbă. Reglementările guvernamentale se schimbă. Cu un peisaj în evoluție și așteptări copleșitoare, transformarea asistenței medicale în sisteme de sănătate devine tot mai necesară pentru a corespunde noilor necesităților. Furnizarea de asistență medicală de calitate este esențială. TIF s-a implicat într-o varietate de inițiative și colaborări pentru îmbunătățirea calității asistenței medicale.

Federația Internațională pentru Talasemie este o organizație non-profit și non-guvernamentală, fondată în 1986 și funcțională din 1987.

TIF conlucrează cu Organizația Mondială a Sănătății (OMS) din 1996. Adună sub umbrela sa 117 de asociații naționale axate pe talasemie și alți membri din 57 de țări din întreaga lume, potrivit site-ului TIF. Colaborează cu departamentele relevante ale OMS, organisme oficiale europene / agenții, dintre care 30 naționale, 13 europene și 4 internaționale, 28 de industrii farmaceutice și agenții, precum și 6 asociații profesionale medicale oficiale.

80 delegații ai TIF au vizitat 60 de țări din întreaga lume. Federația Internațională pentru Talasemie a organizat 1 228 evenimente educaționale internaționale (conferințe, ateliere și seminarii), la care au participat 40.000 de profesioniști din sănătate, pacienții și părinții acestora din 62 de țări, potrivitthalassaemia.wix.com.

TIF a organizat pentru anul 2015 un concurs de fotografii având ca subiect tema zile. Scopul concursului este de a crește gradul de conștientizare a talasemiei. Participarea este deschisă pentru toate vârstele și pentru toate țările.

În România, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră (APTM) organizează diverse evenimente publice de informare și conștientizare a populației privind talasemia majoră, cu ocazia Zilei internaționale a talasemiei.

APTM s-a constituit în 2005, ca asociație non-guvernamentală, care să dea posibilitatea militării pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu talasemie majoră. Începând din 2006, Asociația a fost implicată în diferite activități și s-a afiliat la Federația Internațională a Talasemiei.

Statisticile arată că în România trăiesc aproximativ 240 pacienți cu talasemie majoră, iar în asociație sunt înscriși 143 de pacienți, acțiunile APTM servind însă întregii comunități de talasemici din țara. Speranța de viață a bolnavilor cu talasemie majoră a crescut semnificativ, cel mai în vârstă pacient având 49 ani, potrivit www.saptamanamedicala.ro.

Pentru prima dată, în 2014, programul național de tratament al hemofiliei și al talasemiei a fost restructurat în funcție de nevoile pacienților și de recomandările specialiștilor. Bugetul pentru Programul național de talasemie și hemofilie a crescut în 2014 cu 40%, ajungând la 65,16 milioane de lei. De asemenea, Programul național de tratament al hemofiliei și talasemiei a fost extins în 2014 în mai multe unități sanitare. Casa Națională de Asigurări de Sănătate va derula și finanța programul național de tratament al hemofiliei și talasemiei în 2015 și în 2016.

Potrivit estimărilor OMS, în fiecare an, peste 300 000 de copii cu forme severe ale tulburări de hemoglobină se nasc la nivel mondial, majoritatea în țările unde populația are venituri mici și medii. Aproximativ 5% din populația lumii este purtătoare sănătoasă a unei gene globinice deficitare. Boala este mai frecventă în Asia, Bazinul Mediteranean și Orientul Mijlociu, potrivit www.who.int.

Talasemia majoră este o afecțiune congenitală rară. Purtători de talasemie, ca indivizi, sunt perfect sănătoși. Riscul de a da naștere unui copil afectat de talasemie este de 25% atunci când ambii părinți sunt purtători și 0% când numai unul dintre părinți este purtător.

Simptomele acestui tip de anemie apar în primele 6 luni de viață, tratamentul constând în efectuarea de transfuzii de sânge, la intervale regulate, cuprinse între 14-21 de zile. Dacă transfuziile de sânge se încep de la vârste mici și se continuă pe tot parcursul vieții, ele prelungesc durata de viață.