Centrul NoRo din Zalău, o speranţă pentru copiii care suferă de boli rare

Bolile rare, unele cu nume foarte greu de pronunţat, aduc pe patul de spital un număr tot mai mare de români! Pentru cei care ajung să fie diagnosticaţi cu astfel de boli începe o adevărată cursă contra cronometru în căutarea salvarii. La centrul NoRo din Zalău unii suferinzi găsesc soluţia la care nici nu mai sperau.

Moise are 7 ani şi e special. Are o afecţiune care apare la unul din 3500 de băieţi. Distrofia musculară progresivă Duchenne este boala care îi atacă muşchii.

Undeva la 12 ani copiii devin imobilizaţi în scaune cu rotile şi în România, speranţa de viaţă e de 20 de ani.

Îngrijirea le aduce 10 ani de viaţă în plus pacienţilor din alte ţări. Boala nu are tratament, dar kinetoterapia, hidroterapia şi terapia senzorială ajută mult. Se vede şi la Moise.

Moise a avut şansa să ajungă la centrul NoRo din Zalău, unde copiii cu boli rare sunt îngrijiţi ca în străinătate.

Matei are 5 ani şi jumătate. De la naştere, părinţii au observat că e diferit. Suferă de o afecţiune genetică rară, cromozomul 18 inelar – o boală tot fără leac.

Matei nu vorbea, a început să meargă mai târziu, dezvoltarea era întârziată. El la doi ani jumate nu vorbea, acum nu-l mai opreşte nimeni.

Dorica Dan este cea care a înfiinţat centrul-pilot de referinţă pentru Boli Rare, susţinut cu fonduri de la autorităţile locale şi din proiecte. Fiica sa de 30 de ani, Oana, are sindromul Prader Willi, dar de-abia la majorat a aflat diagnosticul. S-a gândit şi la alţi părinţi care nu ştiu cum să-şi ajute copiii.

Pentru cele mai multe dintre cele peste 5000 de boli rare cunoscute, recuperarea e singura soluţie.

Sunt cazuri de boli rare pentru care terapia costă peste 500.000 de lei pe an. Din 2008, statul susţine un program naţional de diagnostic şi tratament al bolilor rare, iar numărul celor trataţi a trecut de două mii. Şi mai mulţi ar fi ajutaţi dacă Sănătatea ar primi cel puţin 6 la sută din PIB, prin legea bugetului.