Centrele de Expertiză pentru Boli Rare, în dezbatere publică

Ordinul privind organizarea, funcționarea și metodologia de certificare a Centrelor de Expertiză pentru Boli Rare (CEBR) a fost lansat în dezbatere publică vineri, de către Ministerul Sănătății, care așteaptă, până în data de 21 martie, observații și propuneri privind proiectul de act normativ.

Potrivit proiectului, centrele de expertiză sunt definite ca structuri funcționale, fără personalitate juridică, organizate la nivelul unei unități sanitare cu sau fără paturi, implicate în diagnosticarea și furnizarea de asistență medicală de înaltă calitate, accesibilă și eficientă din punct de vedere al costurilor pentru pacienți a căror situație medicală necesită o concentrare deosebită de expertiză medicală în domenii în care această expertiză este rară.

Centrele de expertiză acreditate pentru bolile rare vor asigura managementul cazurilor de boli rare, constituind o rețea de resurse de diagnosticare și îngrijire în sistemul de sănătate, social și educațional.

„Din punctul nostru de vedere, este foarte bine venit acest ordin pentru că, dacă vom putea să ne acredităm centre de expertiză la timp, într-o lună, o lună și jumătate, există șanse să ne putem încadra în termenele Comisie Europene pentru aderarea la rețelele europene de referință. Este foarte mult de lucru atât pentru acreditarea centrelor de expertiză, cât și pentru rețele, dar cred că se poate face. E bine că am reușit că convingem autoritățile și să fie emis acest ordin de ministru”, a declarat sâmbătă, pentru AGERPRES, Dorica Dan, președintele Asociației Naționale pentru Boli Rare România.

În structura funcțională a CEBR pot intra: unul sau mai multe cabinete de specialitate din ambulatoriul integrat al spitalului, structura cu paturi (1-5 paturi) cu regim de spitalizare de zi/spitalizare continuă, laboratoare de analize medicale și explorări funcționale, acestea urmând a avea acces la la o bază de recuperare, medicină fizică și balneologie.