Școală de boli rare pentru jurnaliști

La iniţiativa Doricăi Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România şi a Alexandrei Mănăilă, jurnalist medical, va avea loc prima ediţie a şcolii de boli rare pentru jurnalişti, care va avea loc la Centrul pilot de referinţă pentru bolile rare NoRo Zalău.  

„Ne propunem o întâlnire între jurnalişti, experţi ai întrebărilor deştepte, reprezentanţi ai medicilor, autorităţilor publice din domeniul sănătăţii, companiilor farmaceutice şi pacienţi cu boli rare.

Care este cea mai rară boală rară? Este publicul interesat să cunoască bolile rare? Merită să investim pentru îmbunătăţirea calităţii vieţii acestor pacienţi rari? Medicamentele orfane şi accesul la tratament – cum poate deveni acest subiect interesant pentru opinia publică? Dar pentru mass-media? – sunt doar câteva din întrebările la care vom încerca să găsim răspuns”, a declarat joi, pentru Agerpres, Dorica Dan.

Potrivit sursei citate, bolile rare sunt adesea cronice şi nevindecabile, cerând îngrijiri specializate, pe termen lung şi cu toată raritatea lor, sunt o povară grea pentru om – pentru cei afectaţi şi familiile lor – dar şi pentru omenire, în general.

„Unele dintre aceste boli au căpătat un fel de celebritate, datorită unor personalităţi care suferă ori au suferit de ele. Cea mai faimoasă – tristă faimă – este probabil scleroza amiotrofică laterală (SAL), cunoscută în America de Nord şi sub numele de boala Lou Gehrig, după numele unuia dintre cei mai vestiţi jucători americani de baseball. Recent, întreaga lume s-a implicat în strângerea de fonduri pentru cercetarea SAL prin aşa numita campanie: „Ice Bucket Challenge”.

Despre boli faimoase, boli necunoscute, posibilităţi actuale de tratament şi accesul pacienţilor cu boli rare la medicamentele orfane, vom avea ocazia să discutam la „Şcoala de Boli Rare pentru jurnalişti 2014, ediţia a III-a”. Scopul este acela de a îmbunătăţi cunoştinţele jurnalişilor în domeniul bolilor rare şi a tratamentelor necesare acestor pacienţi”, a adăugat preşedintele ANB RaRo.

Printre subiectele abordate se numără dezvoltarea pre-clinică a medicamentelor orfane, costul dezvoltării medicamentelor orfane, procesul de reglementare, noutăţi în domeniul farmacovigilenţei, acces la tratamente inovatoare pentru pacienţii români, exemple practice şi poveşti de viaţă.

Ediţia din acest an a Şcolii de boli rare pentru jurnalişti se va desfăşura în perioada 7-9 noiembrie.