Testările genetice, șansa pacienților oncologici pentru o terapie personalizată

În perioada 31 mai – 1 iunie, FABC a organizat în Poiana Brașov, ediția cu numărul 16 a Conferinței Naționale a FABC, cu tema „Testările genetice, șansa pacienților oncologici pentru o terapie personalizată” La eveniment au participat autorități, centre regionale de oncologie, reprezentanții industriei farmaceutice, laboratoare medicale de testări genetice, medici specialiști de oncologie și radioterapie, medici de familie, medici cardiologi, medici chirurgi oncologici.

Conferința a fost dedicată tuturor supraviețuitorilor de cancer, cu ocazia marcării acestei zile în prima duminică din luna iunie a fiecărui an, dar mai ales celor care în prezent duc lupta cu boală dar și cu sistemul. Peste 170 de pacienți și aparținători din peste 20 de asociații de pacienți cu cancer au luat parte la lucrările conferinței. Participanții au subliniat necesitatea urgentă de acces la investigații medicale, la tratamente inovatoare și îngrijire medicală adecvată, precum și nevoia de promovare sănătății, a prevenției în rândul populației, acțiuni pe termen mediu și lung, dar cu impact major. În plus, s-a pus accent pe rolul critic al implicării și mobilizării societății civile pentru drepturile pacienților oncologici, dar și pentru îmbunătățirea sistemului de sănătate de care beneficiem cu toții. În contextul discuțiilor privind subfinanțarea cronică a sistemului de sănătate și a temerilor pacienților oncologici de a rămâne fără tratamentul care le poate da o șansă la viață, temeri care sperăm să rămână neîntemeiate, FABC și-a setat că obiect strategic în perioada următoare dialogul intensiv și colaborarea strânsă cu autoritățile și toți cei interesați pentru a se asigura că pacienții oncologici români au acces la serviciile și tratamentele necesare.

,,Situația tergiversării implementării legii Planului Național de Prevenire și Combatere a Cancerului, face victime în fiecare zi, iar lipsa accesului la investigații și tratamente de ultimă generație, situează România pe primul loc la mortalitate în patologia oncologică, cu 48% mai multe decese față de media europeană și cu peste 20.000 de decese evitabile în fiecare an. În cadrul conferinței, asociațiile participante au hotărât să ia atitudine fermă privind accesul la investigații genetice și moleculare, dar și la tratamente noi,  pentru a reduce numărul deceselor în România, precum și decalajul de 5-6 ani față de Europa civilizată și responsabilă’’– a declarat Cezar Irimia, președinte FABC.

,,Medicii practică medicină bazată pe dovezi, însă experiență și viață, ne arată că, ceea ce considerăm dovezi intangibile acum 5 ani sau 10 ani, acum par să nu mai fie atât de valoroase. Acum mergem pe medicină bazată pe ghiduri și protocoale, dar, viitorul, așa cum este și tema conferinței de astăzi, este medicină personalizată. Fiecare dintre noi este unic, și, că atare, abordarea diagnostica și terapeutică, trebuie să fie personalizată. Nu există boală, există pacient’’ – a declarat doamna Conf. Dr. Diana Loreta Păun, Consilier Prezidențial, Administrația Prezidențială.

 ,,S-a făcut un prim pas în prevenirea carcinomului oral prin introducerea în pachetul de baza de servicii stomatologice a consultației oncologice preventive, gratuite. Bineînțeles ar trebui făcuți și alți pași, pentru că, din păcate în domeniul stomatologiei sunt puține cabinete care au contract cu CNAS, iar accesul pacienților la această consultație este destul de limitat. Părerea mea este că trebuie să se facă un program național de screening pe carcinomul oral, deoarece, în cele mai multe cazuri, paciențîi se prezintă în stadii avansate ale bolii. Aș mai dori să adaug faptul că, ușa Comisiei de Sănătate din Senatul României este în permanentă deschisă asociațiilor de pacienți și împreună trebuie să identificăm toate mecanismele legislative pentru a îmbunătăți sistemul medical din România’’ – a declarat doamna Conf. Dr. Elena Coculescu – Comisia de Sănătate din Senatul României.

,,Pacienții trebuie să știe ce drepturi au și să ceară. Dacă nu va există presiune din partea pacienților, în sensul interesului general, lucrurile nu se vor îmbunătăți. Cred în puterea asociațiilor de pacienți, cred că trebuie profesionalizat modul în care asociațiile de pacienți ii reprezintă pe pacienți – hotărât, clar și cu întrebări precise, constructive. Accesul pacienților oncologici la terapie este determinat de modul de organizare a sistemului de sănătate, începând cu medicul de familie. Întâi există suspiciunea de boală, apoi diagnosticare și confirmare prin investigații inițiale (imagistică, analize de sânge), biopsii și teste histopatologice, genetice, confirmarea diagnosticului și confirmare bolii, apoi stabilirea celui mai bun plan de tratament’’ – a declarat domnul Dr. Vasile Cepoi, Institutul Regional de Oncologie Iași.

,,Nu am făcut destul, am încercat să fiu porta vocea dumneavoastră în Parlamentul României, însă, din păcate resursele financiare sunt limitate. Dumneavoastră asociațiile de pacienți, împreună cu medicii, cu cei din industria farmaceutică, ați adus o altă discuție, vorbim despre speranța, despre optimism – despre asta discutăm astăzi în contextul Zilei Supraviețuitorilor de cancer. Constituția vorbește despre împărțire – noi facem legile, dar din păcate în executiv, nu avem atâția oameni cu empatie care să găsească resursele pentru normele de implementare ale legii Planului Național de Prevenire și Combatere a Cancerului. Vorbim și despre lipsa normelor pentru Legea Dreptului la Uitare – lege care prevede reintegrarea socială a pacientului supraviețuitor de cancer. Trebuie să ne axam pe politici publice punctuale și pe cheltuirea corectă și eficientă a banului public’’ – a declarat doamna Senator Nicoleta Pauliuc, inițiator propuneri legislative în domeniul oncologiei.

“Progresul înregistrat în prevenția. diagnosticarea și tratarea cancerului este unul extraordinar. Astăzi, putem vorbi de tratamente cu intenție curativă în stadii timpurii ale bolii, precum și de supraviețuire pe termen lung chiar și în stadiile avansate.   Alte țări europene facilitează rapid accesul la noile terapii, apreciind beneficiile clinice și impactul economic asupra întregii societăți. Deși România se situează pe un trend economic ascendent și are politici de sănătate coerente, sistemul de sănătate este subfinanțat și asta se vedemai ales în centrele de tratament. Având în vedere povara cancerului, este nevoie de un mecanism de prioritizare de acces la investigațîi și tratamente care dau o șansă în plus la viață” – a declarat Livia Stan, Policy & Market Access Director, MSD România.

,,În cadrul conferinței s-au punctat toate abordările terapeutice, inclusiv brahiterapia, procedura care este decontată simbolic cu suma de 302 lei/ședința, în condițiile în care costurile reale se ridică la suma de 3200 lei / ședința. Brahiterapia are un rol major în tratamentul curativ al cancerelor, în special al cancerului de col uterin. Așadar, este nevoie de o rambursare corectă’’– a declarat domnul Andrei Anghel, medic specialist radioterapie MedEuropa.

În contextul prevenirii apariției unei forme de cancer, dr. Otilia Chipurici, medic specialist oncologie, recomandă o alimentație echilibrată și sănătoasă, menținerea unei greutăți corporale optime, adoptarea unui stil de viață activ, renunțarea la fumat și evitarea consumului excesiv de alcool, evitarea și limitarea expunerii la radiații, iar pe cât posibil, protejarea organismului împotriva infecțiilor.

,,Avem nevoie de soluții rapide, pe termen scurt și anume – un pact pentru sănătate – profesioniști, pacienți, în dezvoltarea telemedicinei, transparentizarea fluxurilor, stabilirea și respectarea indicatorilor de eficientă și performanță bazați pe sănătatea pacienților’’ – a declarat Conf. Univ. Dr. Ștefan Busnatu.

,,Atunci când vorbeam de alocarea a 6% din PIB pentru sănătate, aceea era media UE acum 20 de ani. În prezent, media alocărilor pentru sănătate, în Europa, este de aproape 10%. În cadrul Coaliției Votez pentru Sănătate, am dorit să aducem pe agenda publică, finanțarea corespunzătoare a sănătății, alocarea a minimum 9% din PIB, deci să ne apropiem cât de mult se poate de media UE, pentru a ne apropia de standardele de tratament, de care cu toții avem nevoie’’ – a declarat domnul Dan Zaharescu, director executiv – ARPIM.

O temă importantă abordată la conferință a fost accesul la studii clinice și criteriile de includere. Există criterii de includere și excludere menite a produce rezultate cât mai clare din punct de vedere științific. Criteriile de includere în studiile oncologice sunt următoarele: Tipul histopatologic al cancerului, uneori cu mutații sau criterii genetice definite, tratamentul anterior – în funcție de linia de terapie disponibilă în studiu, funcții adecvate de organ (hemogramă, funcție renală, hepatică), leziuni măsurabile pe computer tomografie.

Puteți fi la curent cu studiile clinice active în România pe site-ul FABC.ro – a declarat doamna Dr. Ileana Stoicescu – Arensia Studii Clinice.

,,Pacienții cu cancer bronhopulmonar pot fi evaluați prin aceste paneluri multigenice. Laboratoarele au capacitatea de a testa peste 50 de mutații’’ – a declarat Conf. Univ. Dr. Michael Schenker.

,,Din păcate nu s-a înregistrat niciun progres din punctul de vedere al politicilor sanitare în ceea ce privește chirurgia oncologică, singură veriga potențial curativă în tratamentul cancerelor abdominale. Chirurgia oncologică este o specialitate pe cale de dispariție, asta deoarece aceste investigații nu sunt decontate’’ – a declarat Dr. Bogdan Moldovan.

,,UMF CAROL DAVILA, este implicată în două proiecte mari de genetică, unul dintre acestea fiind pe cancerul de prostată, colon sân și pulmonar, am avut 3000 de pacienți testați genetic, testări pe care le-am făcut în Islanda, iar acum se vor efectua la Institutul de Genomica din structura Universității, institut pe care l-am creat de curând prin hotărâre de guvern’’ – a declarat Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, Rector UMF Carol Davila.

,,Fără o politică fermă asigurată de implementarea legii Planului Național de Prevenire și Combatere a Cancerului, ne vom regăși în aceiași situație că și până acum, de a acționa statul în judecată pentru a ne asigura tratamentul salvator prin deciziile instanțelor de judecată’’- a declarat Conf.Univ.Dan Cimpoeru, avocatul FABC.

Înregistrarea integrală a evenimentului poate fi urmărite pe pagina de Facebook a FABC.