Totul despre fenilcetonuria, boala care ucide!
Un test vital pentru nou-născuţi este, de multe ori, ignorat de medici. Acesta depistează o boală rară, dar gravă, Fenilcetonuria. Netratată la timp, boala afectează ireversibil sistemul nervos, poate provoca retard mintal sau duce chiar la deces. Un ONG se luptă acum din răsputeri pentru ca testul să devină obligatoriu.
Laura Petreuş are doi copii. Nici unul nu a fost supus, la naştere, testului prin care se depistează fenilcetonuria. Mai târziu, ambele fetiţe au fost diagnosticate cu această boală genetică, ce produce retardare mentală şi poate duce chiar la deces. Ca să nu mai treacă şi alţii prin coşmarul ei, Laura Petreuş se lupta acum ca testul să devină obligatori pentru nou nascuţi.
„Mesajul nostru pentru Romania este „Schimba lumea mea, spune stop retardului mintal al bolnavului din România, prin screening neonatal eficient în fiecare maternitate din această ţară”
Fenilcetonuria afectează un nou-născut din 16.000. În România, există peste 100 de copii care, zilnic, alături de părinţi, lupta cu această boală. Au tratamente complexe şi extrem de multe restricţii alimentare.
Avem un Programul de Screening Neonatal pentru această boală. Însă unii medici omit să facă testul. Iar legea nu prevede sancţiuni.
Testul trebuie facut în primele cinci zile de la naştere. Dacă nu este depistată la timp, boala avansează repede cu efecte devastatoare asupra organismului: retard mintal, paraplegie, epilepsie şi poate duce chiar la deces.