Persoanele cu hemofilie, probleme la accesul la tratament
Persoanele diagnosticate cu hemofilie întâmpină dificultăţi în accesul la tratament în ţara noastră, în ciuda creşterii bugetului alocat programului naţional de hemofilie şi talasemie, potrivit unei analize realizate de EY România, la solicitarea Roche România, care a fost prezentată, miercuri, într-o conferinţă de presă.
„În ciuda creşterii de 2,5 ori a bugetului alocat Programului Naţional de Hemofilie şi Talasemie – de la 68.926.790 lei în anul 2016 la 173.221.560 lei în anul 2017 – şi a continuării alocării bugetare (179.323.090 lei în anul 2018), persoanele diagnosticate cu hemofilie întâmpină dificultăţi în accesul la tratament în România, conform chestionarelor calitative administrate în cadrul acestui studiu”, relevă analiza socio-economică privind impactul hemofiliei A în România, având 2017 ca an de referinţă.
Conform sursei citate, pe baza răspunsurilor transmise de 27 de persoane cu hemofilie şi de membri de familie apropiaţi au putut fi identificate principalele bariere de acces la tratament şi servicii medicale pentru cei cu hemofilie din România, din perspectiva pacienţilor.
„52% dintre cei chestionaţi afirmă că întâmpină probleme în procurarea tratamentului de substituţie specific, o proporţie importantă dintre aceştia menţionând că problemele legate de disponibilitatea tratamentului îi determină să facă ‘provizii de factor’. (…) 22% dintre respondenţi menţionează explicit că deplasarea în altă localitate pentru a procura tratamentul reprezintă un obstacol semnificativ. (…) Pacienţii cu hemofilie nu fac notă discordantă în rândul pacienţilor români care sunt cel mai puţin mulţumiţi pacienţi din Uniunea Europeană cu privire la calitatea serviciilor medicale. Aproape jumătate (41%) dintre pacienţii chestionaţi au declarat că sunt nemulţumiţi/ foarte nemulţumiţi de îngrijirile medicale specifice acestei patologii”, se arată în analiză.
Potrivit sursei citate, părinţii pentru care calitatea vieţii a scăzut după aflarea diagnosticului de hemofilie la un membru apropiat al familiei sunt mai numeroşi decât cei pentru care acest indicator nu s-a schimbat.