Înființarea centrelor de expertiză pentru boli rare, o urgență

Președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a declarat miercuri că ordinul de ministru care prevede înființarea centrelor de expertiză pentru boli rare reprezintă o urgență pentru ca pacienții cu aceste afecțiuni să poată beneficia de finanțarea tratamentului prin intermediul rețelelor europene în domeniu.

„Centrele de expertiză rămân o nevoie urgentă. Anul acesta se organizează rețele europene de referință. 21 iunie este primul termen de aderare la rețelele europene de referință pentru cei care doresc să participe în rețele și să fie finanțați. Nu știu dacă în cazul în care se mai întârzie vom mai avea șanse să prindem acest tren de a fi finanțați în cadrul rețelelor de referință. După 21 iunie mai este posibilitate să ne înscriem în rețele până în 22 iulie, dar nu vom mai fi finanțați. Banii provin de la Comisia Europeană”, a susținut Dorica Dan, într-o conferință de presă, informează Agerpres.

Ea a spus peste 95% din bolile rare nu au încă tratament nicăieri în lume, iar majoritatea pacienților din România nu sunt încă diagnosticați sau sunt greșit diagnosticați.

„În România, 2.138 de pacienți erau în 2015 în Programul național de boli rare față de 748 de pacienți cu boli rare în 2008. 1.561 dintre pacienții cu boli rare sunt în Programul național de hemofilie și talasemie. La 30 septembrie 2015 figurau 3.992 de persoane cu handicap produs de boli rare”, a afirmat Dorica Dan.

Potrivit acesteia, peste 7.000 de boli rare au fost identificate până în prezent.