APAH-RO a militat pentru drepturile pacienţilor în PE

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO) a participat ieri, 27 septembrie, la summit-ul „Eliminarea hepatitei C în România”, organizat în Parlamentul European de Hepatitis B and C Public Policy Association.

Marinela Debu, preşedinte APAH-RO şi vicepreşedinte ELPA, a prezentat problemele cu care se confruntă pacienţii români şi a accentuat necesitatea implicării tuturor factorilor decizionali pentru a putea atinge obiectivul Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii – eliminarea hepatitelor virale până în anul 2030.

„APAH-RO militează pentru drepturile pacienţilor cu afecţiuni hepatice încă din anul 2009 şi, mai concret, pentru o Strategie Naţională privind Hepatitele. În tot acest timp am încercat să atragem atenţia autorităţilor naţionale şi internaţionale, companiilor din domeniul farmaceutic, mass media şi cetăţenilor că hepatita este o boală infecţioasă cu impact public şi multiple consecinţe sociale şi economice. De aceea, sistemul de sănătate românesc are nevoie de un plan integrat care să acopere etape cruciale precum prevenţia şi screening-ul, diagnosticarea, tratamentul şi monitorizarea pacienţilor aşa cum susţine şi strategia OMS privind hepatitele virale”, a arătat Marinela Debu, preşedintele APAH-RO.

Preşedintele APAH-RO a făcut referire la faptul că OMS vorbeşte despre eliminarea hepatitelor virale, pănă în anul 2030, menţionând că este important să existe o viziune realistă asupra situaţiei din România – răspândire preponderent rurală, acces greoi la servicii medicale, multe persoane neasigurate etc.

Corina Silvia Pop, Secretar de Stat în cadrul Ministerului Sănătăţii, a subliniat în cadrul prezentării sale faptul că urmează să apară o Strategie Naţională privind hepatitele B, C şi D. În plus, reprezentanta Ministerului a vorbit despre demararea unui program de screening, în două faze, pentru hepatitele B, C şi D – formare & conştientizare publică, respectiv serviciile concrete de depistare.

APAH-RO consideră că se fac paşi importanţi în ceea ce priveşte identificarea de soluţii pentru hepatitele virale şi îşi exprimă încrederea că, în acord cu recomandările OMS, planurile autorităţilor vor implica şi o colaborare activă cu reprezentanţii asociaţiilor de pacienţi.

,,România a evoluat în ultimii ani dar mai sunt încă multe lucruri de rezolvat. Pe de o parte, există pacienţi care au acces la terapia cu interferon free, pe de altă parte, lipseşte vaccinul pentru hepatita B, inclus în schema obligatorie de vaccinare, sistemul de diagnosticare este greoi, iar accesul la tratament este încă condiţionat de criterii ce ţin de stadiul bolii. De asemenea, referindu-ne strict la hepatita C, trebuie să menţionez punctele pe care le-am transmis CNAS privind contractele cost-volum-rezultat. În primul rând, implementarea unui sistem cu mai mulţi câştigători, apoi semnarea unor contracte pe termen lung şi, foarte important, iniţierea negocierilor pentru noile contracte, în timp util”, a adăugat Marinela Debu.

Euro Hepatitis Care Index arată că, în România, principalele probleme în abordarea hepatitelor virale vizează:

• lipsa măsurilor sistematice de depistare a persoanelor infectate
• lipsa finanţărilor pentru testare fără a fi nevoie de trimitere de la medicul de familie sau medicul specialist
• lipsa unui registru al cancerului hepatocelular (HCC)
• lipsa unui corp de asistenţi medicali specializaţi în managementul hepatitelor virale
• lipsa unui sistem naţional şi eficient de monitorizare a hepatitelor virale

Conform estimărilor specialiştilor, peste 800.000 de români sunt infectaţi cu virusul hepatitei B, în timp ce aproximativ 600.000 suferă de hepatită C.

Despre APAH-RO

APAH-RO este o entitate neguvernamentală, înfiinţată în 2009, la initiaţiva unui grup de pacienţi din întreaga ţară. Cu sloganul „Pentru drepturile tale!”, organizaţia militează pentru creşterea gradului de depistare şi accesul la tratament. Organizaţia militează pentru creşterea accesului la tratament a pacienţilor cu afecţiuni hepatice, desfăşurând activităţi de informare şi sprijin în rândul pacienţilor cu afecţiuni hepatice, a membrilor familiilor, întruniri cu scopul de a sensibiliza în ceea ce priveşte importanţa depistării cât mai rapide a hepatitelor cronice virale şi a importanţei tratamentului făcut la timp, ţinând cont strict de recomandările medicilor.www.hepato.ro

APAH-RO este membră a:

• Alianţei Pacienţilor Cronici din România (APCR)
• European Liver Patients Association (ELPA )
• World Hepatitis Alliance (WHA)