Ziua internațională a hemofiliei
La 17 aprilie, în fiecare an, este marcată în întreaga lume Ziua internațională a hemofiliei, urmărindu-se creșterea gradului de conștientizare a bolii și a altor tulburări de sângerare ereditare.
În 2015, pentru a marca această zi, Federația Internațională de Hemofilie (FIH) recomandă sloganul „construirea unei familii de sprijin”, menționând că este esențial pentru ca aceia cu o tulburare de sângerare să fie susținuți și încurajați de familie. De asemenea, familia poate contribui la conștientizarea necesității unui tratament adecvat afecțiunii. Îngrijirea și sprijinul acordat celor suferinzi crește calitativ atunci când pacientul are în jurul său o „familie extinsă” formată din echipe medicale, prieteni, colegi și rude apropiate. În 2015, Ziua Mondială a Hemofiliei reprezintă o oportunitate unică de a conecta, la nivel global, pe rețeaua social-media a Federației Mondiale de Hemofilie, familiile în care trăiesc persoane cu tulburări de sângerare, acțiune organizată pentru a încuraja comunitatea online să se alăture acestor familii, potrivit site-ului dedicat zilei.
Potrivit FIH, în lume există 6,9 milioane de oameni care suferă de o tulburare de sângerare iar 75% dintre aceștia nu știu. Hemofilia este o boală care nu se vindecă, dar tratată corect aduce pacientul la condițiile de viață ale unui om normal. O informare eficientă crește gradul de conștientizare, oferind posibilitatea unei diagnosticări și accesul la îngrijire pentru milioane de oameni care, altfel, rămân fără tratament.
În România, pacienții cu hemofilie beneficiază, începând din luna februarie 2015, de un departament special amenajat la Institutul Clinic Fundeni, unde sunt preluați de o echipă multidisciplinară, conform recomandărilor europene. Anul trecut bugetul pentru tratamentul celor care au această afecțiune a fost mărit cu 40%. Anul acesta se va merge pe același buget, dar acesta este insuficient, potrivit Asociației Naționale a Hemofilicilor din Romania. Bolnavii de hemofilie care nu au tratament cu factor de coagulare ajung să aibă probleme ortopedice, iar unii dintre aceștia pot muri.
Ziua Internațională a Hemofiliei a fost stabilită în 1989, Federația Internațională de Hemofilie alegând această dată în onoarea fondatorului Federației, Frank Schnabel, născut în această zi. Cu această ocazie, în fiecare an, asociațiile de hemofilie și centrele de tratament din întreaga lume organizează întâlniri, competiții sportive, expoziții și alte evenimente menite să crească nivelul de informare asupra bolii și să sensibilizeze opinia publică față de hemofilie și față de celelalte tulburări hemoragice ereditare.
Federația Internațională de Hemofilie este o organizație internațională non-profit, înființată în 1963, care reunește organizații de pacienți din 127 de țări. Beneficiază de recunoaștere oficială din partea Organizației Mondiale a Sănătății. Federația asigură sprijin pacienților care suferă de tulburări hemoragice precum: hemofilia, maladia von Willebrand, disfuncții plachetare ereditare și alte deficiențe.
Hemofilia este o boală ereditară, legată de o anomalie genetică, provocată de deficitul unei proteine de coagulare, prezentă în mod normal în plasmă, fapt care face ca în caz de rănire să existe un risc important de sângerare. Hemofilia nu se vindecă, dar se poate trata. În prezent, datorită tratamentelor injectabile cu produse conținând factori de coagulare, chiar și persoanele care suferă de hemofilie în formă gravă pot duce o viață aproape normală. Hemofilia este o boală congenitală care se moștenește în special în rândul băieților. Mamele sunt, de obicei, purtătoare ale defectului genetic, iar fiii lor fac boala, care se manifestă prin sângerări.
Conform statisticilor prezentate de www.nhs.uk, în cazul unei mame cu o genă anormală legată de cromozomul X și un tată neafectat, riscul de a avea un băiat sau o fetiță cu hemofilie este de 1 la 4. În cazul în care tatăl este cel afectat, nu există riscul să aibă un băiat cu hemofilie. În cazul unei fetițe, aceasta va fi purtătoare a cromozomului și poate da afecțiunea mai departe copiilor ei. Când ambii părinți sunt afectați, există riscul de 1 la 4 ca nou-născutul, băiat sau fată, să aibă hemofilie.
La nivelul majorității țărilor din Uniunea Europeană, hemofilia beneficiază de tratament adecvat, ceea ce face ca speranța de viață a bolnavilor de hemofilie să fie aceeași ca a restului populației, asigurându-le totodată integrarea pe piața muncii și o viață activă. În alte țări, însă, hemofilia continuă să fie o boală invalidantă și chiar o cauză de deces.