O persoană cu autism, condamnată să rămână izolată!

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) și-a exprimat nemulțumirea vineri cu privire la modalitatea „lipsită de transparență și asumare” prin care instituțiile guvernamentale de profil asigură condițiile pentru ca persoanele cu autism să beneficieze „efectiv” de drepturile prevăzute în legislația internă și internațională.

„În condițiile în care fiecare an care trece fără intervenții adecvate scade șansele de integrare a copiilor cu autism, în condițiile în care în absența unor politici și servicii reale, centrate pe individ, care să contribuie la integrarea în școală, în comunitate sau pe piața muncii a copiilor și adulților cu autism, persoanele cu autism sunt condamnate la a deveni asistați permanenți ai statului”, afirmă FEDRA într-o scrisoare deschisă adresată președintelui Klaus Iohannis, prim-ministrului, miniștrilor Muncii, al Sănătății și celui al Educației.

Potrivit reprezentanților federației, este „inacceptabilă maniera netransparentă, tergiversarea nesfârșită și lipsa de finalitate” a demersurilor autorităților competente. Ei solicită constituirea unui grup de lucru sub coordonarea prim-ministrului sau a președintelui cu obiective specifice privind implementarea unor măsuri concrete de acțiune în vederea armonizării legislației, îmbunătățirea serviciilor și monitorizarea aplicării politicilor la nivel național, cu o agendă clară, o periodicitate și regularitate a întâlnirilor și în care FEDRA să aibă cel puțin un reprezentant.

FEDRA mai cere introducerea în strategiile, politicile publice și programele naționale a unor măsuri concrete legate de diagnosticarea precoce, asigurarea serviciilor de intervenție timpurie, decontarea terapiilor la costurile reale, asigurarea accesului la educație incluzivă, servicii adaptate de sprijin pentru adulți, inclusiv pentru acces pe piața muncii pentru persoanele cu autism, locuire.

O altă solicitare a federației se referă la consultarea transparentă a societății civile în ceea ce privește bugetarea în 2016 și stabilirea priorităților de finanțare în 2016 — 2020 în vederea alocării unor resurse necesare pentru susținerea serviciilor de integrare a persoanelor cu autism în comunitate.

FEDRA amintește că atât Consiliul Europei, cât și Curtea Europeană a Drepturilor Omului tratează cu „seriozitate” problemele cu care se confruntă persoanele cu tulburări din spectrul autist și familiile acestora, neezitând să condamne statele membre atunci când constată încălcări ale legislației europene în vigoare, așa cum s-a întâmplat recent cu Franța, condamnată pentru lipsa educației adecvate oferite copiilor și tinerilor cu autism.

„România este extrem de vulnerabilă la acest capitol, acesta constituind încă un motiv pentru ca autoritățile centrale să folosească experiența FEDRA care luptă zilnic prin membrii săi pentru respectarea drepturilor persoanelor cu TSA”, se afirmă în scrisoarea deschisă.

În opinia FEDRA, fără intervenție terapeutică, o persoană cu autism este condamnată să rămână izolată întreaga viața și dependentă de sprijinul altei persoane.

„Cu diagnosticare precoce, educație adaptată și servicii de sprijin, o persoană cu autism își poate atinge potențialul maxim”, susține federația.

Potrivit FEDRA, în România, la nivelul anului 2012, erau înregistrate 7.179 de persoane diagnosticate cu autism (conform Ministerului Sănătății), însă numărul real al acestora era mult mai mare.

În România estimarea bazată pe prevalența la nivel european raportată la populația țării, de 20 milioane ar fi de peste 200.000 de persoane care au o tulburare din spectrul autismului, precizează sursa citată.