Tratamentul pentru copiii cu atrofie musculară spinală, aproape rezolvat!

Copiii cu atrofie musculară spinală vor beneficia de tratament în cel mult o lună, susţine ministrul Sănătăţii, Sorina Pintea.

„În România, funcţionează Programul naţional pentru boli rare. (…) Anul acesta au fost introduse 36 de molecule noi, medicamente inovative pentru diverse patologii, printre care şi bolile rare. Există tratamente care au fost introduse acum trei luni prima dată precum spinraza, acestea nu au fost bugetate de la începutul anului, de aceea a fost nevoie să aşteptăm rectificarea bugetară pentru ca aceste tratamente să poată începe. S-a publicat în Monitorul Oficial introducerea acestei noi molecule, iar într-o săptămână am avut şi protocolul. Nu cred că a fost vina noastră că rectificarea a întârziat atât de mult, nepermis de mult pentru aceşti pacienţi. (…) Din punctul meu de vedere, maxim o lună ar fi termenul pesimist, pentru că avem aprobările, avem protocoalele, rectificarea este făcută, urmează să se trimită filele de buget şi să se facă achiziţia. O lună ar fi un termen pesimist din punctul meu de vedere”, a declarat Sorina Pintea, luni, la Digi 24.

Ea a punctat că Ministerul Sănătăţii a dat „tot concursul pentru rezolvarea problemelor micuţilor pacienţi”. „S-au modificat protocoalele privitoare la adulţi, astfel încât şi copiii vor putea beneficia de tratamentele inovative pe anumite patologii. Urmează să publicăm ordinul de ministru în Monitorul Oficial. Faptul că au fost nişte sincope nu ne bucură, pentru că interesul meu ca ministru este ca atunci când avem acces la un medicament sau tratament acesta să fie pus în aplicare”, a explicat ministrul.

Sorina Pintea a precizat că nu există un registru al pacienţilor care beneficiază de tratament cu spinraza. „Pentru tratamentul cu spinraza identificarea numărului pacienţilor n-aş spune că a fost dificilă, pentru că nu există un registru al acestor pacienţi. Registrul pe care îl construim acum – am luat date prin comisiile de specialitate, de la spitale, în acest moment avem 54 de pacienţi care au nevoie de acest tratament pe baza criteriilor de admisie în tratament stabilite de comisiile MS”, a spus Pintea.

Ministrul a arătat că tratamentul cu spinraza este decontat în România în proporţie de 100%, iar anul viitor aceşti pacienţi vor beneficia de continuitate în tratament.