Strigăt de ajutor către autorități: Tratament pentru toți pacienții bolnavi de amiotrofie musculară spinală (SMA)

O boală genetică rară distruge încet viețile a 135 dintre români, copii si adulți. Boala se numește amiotrofie musculară spinală, SMA. Până de curând nu exista niciun tratament. De doi ani, însă, a apărut un medicament, care încetinește boala . Este costisitor, dar bolnavii și-au pus speranța că autoritațile vor găsi o soluție  să poată fi tratați. Din păcate, soluția a fost găsită doar pentru jumătate dintre pacienți. Ceilalți așteaptă, în timp ce boala evoluează.

Astăzi, la Hotel Hilton, București, a avut loc conferința de presă a ”Asociației Pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală”, acțiune ce face parte din campania de conștientizare “  Împreună învingem SMA”.

Situația acestor bolnavi este mai mult decât dramatică: în momentul de față, doar o parte dintre copii ( 67) primesc tratament, ceilalți încă așteaptă, întrucât nu există fonduri alocate de la buget. Adulții, în schimb, nu beneficiază de niciun tratament decontat, deși, potrivit Agentiei Nationale a Medicametului si Dispozitivelor Medicale,  tratamentul pentru această boală este compensat necondiționat, adică fără restricții.

În România, sunt diagnosticați astăzi, peste 135 de pacienti cu SMA : 40 de adulți, restul copii.

În cadrul conferinței de presă au fost prezentate cazuri dramatice ale unor bolnavi condamnați la moarte, în lipsa tratamentului. Medicamentul e scump, e adevarat,  70.000 de euro un vaccin, dar salvează o viață.

Președintele Asociației, Răzvan Niculae, tată a unui copil bolnav de SMA, a deschis conferința, spunând:  ” Tragem un semnal de alarmă către autorități, care este în același timp și un strigăt de ajutor: vrem ca TOTI pacienții să beneficieze de tratament! “

El a spus clar că acești pacienți au nevoie de sprijinul statului. “Un român cu venit mediu nu-și poate permite să cumpere tratamentul pentru bolnav, în condițiile în care un singur flacon costă 70.000 de euro, iar în primul an, un pacient are nevoie de 6 administrări, apoi de câte 3. La acestea, se adaugă și standardele de îngrijire (operațiunile conexe tratamentului) care sunt si ele costisitoare: de exemplu, un aparat de respirație costă peste 10.000 euro, un scaun rulant costă de la 4000 de euro, iar unul electric, peste 10.000 euro, la care se adaugă și costul ședințelor de kinetoterapie, care sunt obligatorii”.

Ana Niculae, mama lui Ștefan, un băiețel care a început tratamentul destul de târziu, a mărturisit cât de greu este, ca părinte, să vezi cum starea copilului se degradează pe zi ce trece: ”După orice răceală sau boală a copilăriei, Ștefan pierdea câte o abilitate, într-un timp foarte scurt: nu mai putea ridica mâna, sau să răsucească palma. Nu vă dați seama cât de emoționant este să vezi că, după începerea tratamentului, începe din nou să miște un deget sau să ridice paharul cu apă. Poate pentru unii părinți, acestea par lucruri minore, dar pentru noi a însemnat un miracol”, a spus Ana Niculae. Ana Niculae s-a mutat în Italia, în urmă cu 2 ani, pentru că statul italian decontează tratamentul. Același lucru l-au făcut și alte familii, pentru a-și salva copiii. Au plecat în alte țări.

Dr. Axente Mihaela, de la Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii Dr. Nicolae Robănescu, a precizat că, în momentul de față au în evidență, la centru, 40 de copii bolnavi de SMA, dintre care 25 au fost injectați, iar tratamentul este favorabil.

Dr. Carmen Burloiu, medic primar neurologie pediatrică, doctorand la Clinica de Neurologie Pediatrică din cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie ”Profesor Dr. Alexandru Obregia” a precizat că este foarte important ca bolnavilor să li se administreze tratamentul cât mai repede, ”pentru că, odată neuronii degenerați, ei nu se mai refac”. Carmen Burloiu a spus că acest medicament revoluționar, care a fost adoptat în UE în 2017, este o provocare și pentru medici. ”Lumea medicală trebuie să fie foarte bine pregătită ca să recunoască boala și să poată să îndrume pacienții”. Medicul primar în neurologie pediatrică a precizat că au reușit să trimită în Belgia, la specializare, 26 de medici și kinetoterapeuți, ca să învețe cum se tratează bolnavii cu SMA.

Asistentul universitar dr. Crisanda Vîlciu, de la Institutul Clinic Fundeni, a declarat că ei, din păcate, nu au început administrarea tratamentului, din lipsă de fonduri. Medicul a atras atenția  că adulții au un handicap motor mult mai sever decât copiii.

O altă anomalie, asupra cărora medicii au atras atenția este că numai copiii beneficiază de tratament, iar adulții, nu: ”Copiii care împlinesc 18 ani nu mai pot primi tratamentul”, ceea ce are o singură finalitate tragică, din păcate.

Dr. Ioana Minciu, de la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia, a remarcat că astăzi se împlinește un an de când tratamentul este disponibil și copiilor cu SMA din România: ”Tratamentul nu vindecă boala, doar oprește din evoluție regresul motor, pentru că atunci când neuronii din măduva spinării sunt pierduți, aceștia nu mai pot fi regenerați. ”Avem peste 35 de pacienți în evidență, dintre care doar 16 îi tratăm, iar restul sunt pe lista de așteptare, din lipsă de fonduri. Iar în fiecare an, primim încă 5 cazuri. Noi primim buget în funcție de bugetul disponibil de la Casa de Asigurări de Sănătate” a spus Ioana Minciu.

Andrada Mirea, medic specialist pediatrie, de la Centrul de recuperare ”N. Robescu”,a explicat cu ce situație tristă se confruntă și doctorii: ”Avem 25 de pacienți, iar pe lista de așteptare mai sunt acum, încă 9 bolnavi. Ne găsim, de fiecare data, în situația de a alege care dintre acești copii primește fondurile allocate spitalului nostru. Este o situație în care, sunt convinsă, nu și-ar dori niciunul dintre colegii mei să se afle. Casa de Asigurări sperăm să facă rost de fonduri pentru a putea respecta dreptul la viață”.