Rezultatele sondajului Hep-CORE 2018 cu privire la micro-eliminarea VHC în Europa

La nivel european, grupurile aflate la cel mai mare risc sunt lăsate în urmă în lupta de eliminare a hepatitei C

Asociaţia Europeană a Pacienţilor cu Afecţiuni ale Ficatului (ELPA) prezintă rezultatele sondajului Hep-CORE 2018 cu privire la micro-eliminarea VHC în Europa

ELPA actualizează anual informaţiile cu privire la status-ul policilor privind hepatita virală C la nivel european, anul acesta raportul arătând că sunt multe ţări europene care încă trebuie să se concentreze asupra implementării politicilor adresate eliminării hepatitei.

Rezultatele sondajului Hep-CORE 2018 cu privire la micro-eliminarea virusului hepatitei C (VHC) reprezintă piesa cea mai recentă din puzzle-ul destinat studiului Hep-CORE realizat de ELPA. Hep-CORE este un studiu realizat la nivelul pacienţilor, efectuat printr-o evaluare a politicilor naţionale adresate hepatitei virale C din Europa începând cu anul 2016. În acest an, un nou sondaj evaluează oportunităţile de „micro-eliminare”: ţinta de eliminare a hepatitei C, la nivel naţional, în cadrul unor populaţii bine definite.¹

Datele cu privire la prevalenţa hepatitelor, la acestea adăugându-se testarea şi tratamentul, lipsesc. Cercetătorii, militanţii şi factorii de decizie politică au fost adesea forţaţi să ia decizii pe baza unor estimări generale care se pot schimba drastic de la un an la altul. Studiul Hep-CORE încearcă să umple acest gol în ceea ce priveşte monitorizarea politicilor dedicate hepatitelor virale la nivel european, din perspectiva pacientului.

O strategie privind hepatitele virale, în special una cu obiective specifice pentru abordarea populaţiilor aflate la cel mai ridicat risc, este primul pas pentru ca orice ţară să înceapă să înfrunte această epidemie. În prezent, în regiunea europeană a Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS), din perspectiva bolii, VHC reprezintă o povară mai mare decât HIV sau tuberculoza, cu aproximativ 15 milioane de persoane infectate.^2,3  25 de grupuri de pacienţi, reprezentând 23 de ţări europene din Bazinul Mediteranean, au răspuns în cadrul acestui studiu. Rezultatele arată că doar 14 din cele 25 (56%) de ţări implicate în studiu au o strategie naţională privind hepatitele virale.

În prezent, doar 12 ţări la nivel global sunt pe cale să elimine hepatita virală, iar şase dintre acestea sunt printre ţările studiate: Egipt, Franţa, Italia, Olanda, Spania şi Marea Britanie⁴. ELPA a remarcat faptul că multe ţări privesc ideea eliminării hepatitei virale ca fiind descurajantă, complexă şi una dintre multele provocări concurente la nivelul sistemelor lor de sănătate.

Prin urmare, prima parte a studiului Hep-CORE din acest an se concentrează asupra micro-eliminării, care descompune obiectivele naţionale de eliminare în obiective mai mici, concentrându-se pe segmentele individuale ale populaţiei.

Răspunsurile grupurilor de pacienţi arată că populaţiile aflate la risc ridicat sunt subiectul unor acţiuni disproporţionate; cu toate acestea, cei care sunt deja incluşi în servicii de asistenţă medicală, cum ar fi pacienţii hemodializaţi şi cei cu hemofilie, precum şi donatorii şi beneficiarii de transplant, sunt cel mai probabil a fi luaţi în îngrijire. Rezultatele studiului arată că persoanele care folosesc droguri injectabile (PWID), în ciuda grelei poveri a VHC, sunt incluse în mod activ în cadrul servicilor aferente VHC în 16 (64%) dintre ţările studiate. Cu toate acestea, acest lucru este posibil numai dacă sunt parte a unor programe de reducere a riscurilor, cum ar fi programele privind seringi şi terapia de substituţie a opiaceelor. Actualii sau foştii PWID care nu sunt incluşi în programele de reducere a riscurilor sunt raportaţi ca fiind luaţi în considerare pentru acţiuni specifice în şase ţări (24%) pentru PWID activi şi în numai două ţări (8%) pentru foştii PWID.

Respondenţii din grupurile de pacienţi au fost rugaţi să selecteze care dintre populaţiile vizate ar fi cel mai uşor şi cel mai greu de ţintit în contextul ţării lor. În ceea ce priveşte segmentul cel mai uşor de ţintit, cele mai multe grupuri au selectat donatorii de sânge (40%) şi pacienţii hemodializaţi (40%), urmate de pacienţii cu hemofilie (36%), în special datorită protocoalelor de screening existente. Cele mai dificile populaţii de identificat şi tratat din perspectiva grupurilor de pacienţi au fost raportate ca fiind PWID activi care nu sunt incluşi în programele de reducere a riscurilor (68%) şi persoanele fără adăpost (52%).

Rezultatele arată că există lacune sistematice, populaţiile aflate la risc ridicat fiind ignorate dacă sunt dificil de atins în afara căilor existente. Hepatita la nivelul lucrătorilor din domeniul asistenţei medicale reprezintă o preocupare majoră şi, totuşi, stigmatizarea şi teama de a-şi pierde locul de muncă, reprezintă unele dintre barierele care împiedică accesul acestei populaţii cruciale la testare şi îngrijire. Migranţii reprezintă un alt grup adesea trecut cu vederea, care ar trebui să fie atins de acţiunile de îngrijire, dar lipsa investiţiilor în integrarea acestora la nivelul sistemului de sănătate, precum şi lipsa generală de recomandări, au fost citate ca fiind unele dintre motivele pentru care acest lucru nu se întâmplă.

Tatjana Reic, preşedintele ELPA, afirmă că „măsurarea corectitudinii accesului la serviciile aferente hepatitei C la nivelul tuturor grupurilor de populaţie şi metodele de dezvoltare a managementului pacienţilor care sunt cei mai marginalizaţi reprezintă cheia abordării micro-eliminării bolilor. Acesta este motivul pentru care grupurile de pacienţi trebuie să se afle în prim plan şi de ce ele servesc ca respondenţi naţionali pentru studiul Hep-CORE „.

Două rapoarte anterioare, din studiile efectuate în 2016 şi 2017, au arătat o imagine globală a politicilor privind hepatitele virale la nivelul Europei şi diferenţele dintre politicile naţionale şi recomandările Regiunii Europene a OMS pentru abordarea epidemiei VHC.⁵ Rezultatele sondajului din 2018, prezentate cu ocazia Zilei Mondiale de Luptă împotriva Hepatitelor, pe 28 iulie, oferă o viziune în ceea ce priveşte măsura în care răspunsul la problematica hepatitelor virale este echitabil în Europa. ⁶

Prof. Jeffrey V. Lazarus de la ISGlobal, Universitatea din Barcelona, cu privire la​studiul Hep-CORE PI spune: „Micro-eliminarea hepatitei C oferă o modalitate rezonabilă de a operaţionaliza, la scară largă, apelul la acţiune pentru eliminarea hepatitei ca parte a cadrului OMS privind obiectivul de eliminare a hepatitelor virale ca ameninţare la adresa sănătăţii publice până în 2030. De asemenea, este important de reamintit că nu se poate spune că hepatita virală a fost eliminată dacă acest lucru nu a fost făcut în mod echitabil.”⁷

Potrivit preşedintelui ELPA, Tatjana Reic, ELPA reprezintă grupuri de pacienţi în care calitatea de membru nu este restricţionată şi urmăreşte ca toţi pacienţii, indiferent de demografie, să fie „diagnosticaţi la timp, să fie trataţi cu respect şi să aibă acces egal la cele mai bune standarde de îngrijire medicală – indiferent de origine, stil de viaţă şi tipul de afecţiune hepatică.”

Rezultatele studiului Hep-CORE 2018 ajută la identificarea grupurilor importante asupra cărora este necesară acţiunea şi evidenţiază grupurile de persoane care sunt lăsate în urmă. ELPA se angajează să transforme aceste acţiuni în constatări şi să invite toate părţile interesate să se alăture acestui demers.

Despre ELPA

Asociaţia Europeană a Pacienţilor cu Afecţiuni ale Ficatului a fost înfiinţată în anul 2005 şi lucrează pentru a promova interesele persoanelor cu afecţiuni ale ficatului. În prezent, ELPA are 35 de grupuri membre din 28 de ţări. ELPA şi membrii săi se concentrează asupra iniţiativelor de influenţare la niveluri multiple în ceea ce priveşte iniţiatorii de politici publice din UE şi ţări, asociaţiile de profil şi experţii în problematici de sănătate publică, având drept obiectiv o lume fără afecţiuni ale ficatului.

Grupuri de pacienţi membre ELPA & respondenţi (n=25) în cadrul studiului  Hep-CORE 2018:

*Ţări cu grupuri de pacienţi care nu sunt încă membre ELPA cu drepturi depline