Ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacității asociațiilor de pacienți, în premieră în România

Primul ghid de bune practici pentru dezvoltarea capacității asociațiilor de pacienți va fi lansat în cadrul unui webinar la care sunt invitați să participe peste 100 de reprezentanți ai asociațiilor de pacienți din diferite arii terapeutice, localizate în toată țara.

Noutatea acestui Ghid vine nu doar din subiectul abordat, ci și din faptul că acesta a fost realizat în cadrul unui proiect mai amplu de mentorat al asociațiilor mai mici de pacienți de către asociații de pacienți cu experiență. Dezvoltat cu sprijinul companiei Sanofi, proiectul „Empowering Patients. Bune practici de la pacienți pentru pacienți”, are obiectivul să ajute pacienții să preia controlul și să găsească soluții pentru o mai bună sănătate, respectiv un acces mai bun la asistență medicală.

„Misiunea noastră este să fim alături de pacienți, nu doar prin activitatea noastră zilnică, ci și prin inițiative și proiecte care să o completeze. Acesta este principiul de la care am plecat când am pus bazele „Empowering Patients” – un proiect foarte drag nouă, pe care ne bucurăm să îl putem dezvolta atât de armonios împreună cu asociațiile de pacienți implicate, astfel încât pacientul român să își ocupe locul binemeritat la masa discuțiilor despre sănătate,” a declarat Cristina Pricop, Head of Public Affairs Sanofi Romania & Moldova.

Printre semnatarii Ghidului se numără Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (A.P.A.A.), Alianța Națională pentru Boli Rare din România (ANBRaRO), Asociația Mame pentru Mame și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC). În cadrul webinar-ului, aceștia vor prezenta principalele aspecte incluse în Ghid, dar vor vorbi și despre obstacolele cu care s-au confruntat în această perioadă și vor împărtăși propriile experiențe în depășirea acestora.

 „Este necesar ca pacienții să fie auziți și ascultați de actorii din sistemul de sănătate românesc și să poată avea un impact real asupra îmbunătățirii acestuia. Un rol foarte important îl au asociațiile de pacienți, care pot contribui semnificativ la modul în care pacienții se raportează la propriul status și rolul lor în cadrul sistemului de sănătate. Acestea pot aduce la masă nu doar o perspectivă amplă asupra nevoilor neacoperite, ci și insight-uri, expertiză și know-how valoroase, care pot contribui la optimizarea îngrijirii medicale și a opțiunilor de tratament,” a declarat Rozalina Lăpădatu, Președinte al Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (A.P.A.A.).

„Prin intermediul asociațiilor de pacienți, aceștia au deseori acces mai facil la informații, îndrumare, cunoștințe medicale și oportunitatea de a împărtăși propriile experiențe cu alte persoane care se confruntă cu situații similare. Este important ca aceștia să fie în contact cu alți pacienți și să devină activi, angajați și instruiți, să își facă vocea auzită,” a adăugat Dorica Dan, Președinte al Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBRaRO).

Ghidul include informații valoroase pentru asociațiile de pacienți aflate la început de drum sau care doresc să se dezvolte. Acesta acoperă teme precum structura organizațională a unei asociații de pacienți, care are un specific aparte față de alte ONG-uri, planificarea strategică, cel mai clar și eficient mod în care se pot redacta proiectele de finanțare, modul în care se pot atrage și implica voluntari în activitatea asociațiilor, gestionarea resurselor umane și multe altele.

„Am răspuns întotdeauna solicitărilor care vizează dezvoltarea sau consolidarea capacității asociaţiilor de orice fel, mai ales a celor de pacienți și am încurajat mereu împărtășirea de bune practici. Consider că cea mai simplă și mai utilă metodă de transmitere a informațiilor este prin puterea exemplului și prin împărtășirea propriilor experiențe, plăcute sau mai puțin plăcute, fiecare dintre acestea aducând câte o lecție importantă. De aceea, implicarea în acest proiect a fost mai firească pentru fiecare dintre noi”, a declarat Ana Măiță, Președinte al Asociației Mame pentru Mame.

„Este nevoie de o colaborare între toate părțile implicate, mai ales în lumina multiplelor și constantelor transformări sociale și tehnologice cu care ne confruntăm, chiar și în lipsa unui context extrem de dificil precum cel de anul acesta. Există câteva asociații de pacienți care au deja o lungă tradiție și o vastă experiență în spate, precum și expertiză în diverse arii terapeutice. Este nevoie însă ca și mai multe asociații de pacienți, mai mici sau la început de drum, să se alăture acestora, să aibă parte de îndrumarea necesară, pentru a se putea implica activ în cauza lor și pentru a contribui la consolidarea vocii pacientului în România”, a adăugat Radu Gănescu, Președinte al Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC).

 Ghidul va putea fi descărcat de pe site-urile asociațiilor semnatare.

Despre SANOFI ROMANIA

Sanofi Romania este unul dintre liderii industriei farmaceutice locale, având una dintre cele mai diversificate oferte de pe piață: îngrijire medicală primară (diabet, boli cardiovasculare, medicamente mature), îngrijire specializată (Sanofi Genzyme – boli rare, scleroză multiplă, oncologie, imunologie), vaccinuri (Sanofi Pasteur), medicamente fără prescripție și suplimente alimentare (Consumer HealthCare). Sanofi aduce știința și inovația mai aproape de pacienții din România, fiindu-le alături pe parcursul întregii călătorii pentru sănătate – de la prevenție la terapie și suport în menținerea stării generale de sănătate. Sanofi. Empowering Life

Despre Asociația Pacienţilor cu Afecțiuni Autoimune (A.P.A.A.)

Asociaţia Pacienţilor cu Afecţiuni Autoimune – A.P.A.A. s-a înființat pentru a le oferi suport persoanelor şi familiilor celor afectaţi de aceste boli. Principalele obiective ale Asociației sunt: reintegrarea socială şi profesională a pacienţilor cu afecţiuni autoimune, consilierea de specialitate a pacienţilor şi familiilor lor, precum şi impulsionarea responsabilizării structurilor guvernamentale în problematica acestor boli. Pentru mai multe informaţii despre A.P.A.A. vizitați: www.apaa.ro şi pagina de Facebook a asociației: www.facebook.com/APAARO.

 Despre Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo)

Alianța Națională pentru Boli Rare România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România, în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust și reunește 48 de organizații la nivel național.   Misiunea ANBRaRo este aceea de a dezvolta și derula activități de lobby și advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România. Pentru mai multe informaţii vizitați: www.bolirareromania.ro/  şi pagina de Facebook a asociației: https://www.facebook.com/anbraromania.

Despre Asociația Mame pentru Mame

Asociaţia ‘Mame pentru Mame’ este o organizaţie non-profit care are ca scop promovarea sănătății fizice și emoționale a gravidei, a mamei, a nou-născutului, a copilului și a familiei în general și desfășurarea activităţilor de informare a publicului destinate mamelor și părinților din România, precum și activitǎţi de lobby și de advocacy pentru îmbunătățirea mentalităților, legislației și sistemului medical din România.

Pentru mai multe informaţii vizitați: www.mamepentrumame.ro  şi pagina de Facebook a asociației: https://www.facebook.com/ONG.Mame.Pentru.Mame/

Despre Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC)

În prezent, COPAC reunește 18 membri, exclusiv organizații neguvernamentale, acoperind o gamă largă de patologii.

Scopul Coaliției este apărarea drepturilor pacienţilor atunci când sunt încălcate sau când sunt elaborate politici de sănătate care le afectează interesele. COPAC susține importanţa consultării autorităților cu asociaţiile de pacienţi în ceea ce priveşte schimbările din sistemul de sănătate şi reprezentarea acestora la nivelul luării deciziilor. Prin acţiunile sale, COPAC dorește să facă cunoscute şi respectate drepturile pacienţilor în România. Pentru mai multe informaţii vizitați: www.copac.ro  şi pagina de Facebook a asociației: https://www.facebook.com/COPAC-Coalitia-Organizatiilor-Pacientilor-cu-Afectiuni-Cronice-din-Romania-363704847250