Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice
Asociația Română de Cancere Rare- ARC marchează şi în acest an pe 22 septembrie, Ziua Mondială a Leucemiei Mieloide Cronice, o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui!
Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22 septembrie reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22 care cauzează leucemia mieloidă cronică.
Tema campaniei din acest an este ,,Pacienţii cu LMC există.Să fim conştienşi de existenţa lor.
În România, Asociația Română de Cancere Rare – ARCrare, reprezentând pacienții cu forme rare de cancer din țară, organizează mai multe evenimente pentru a marca această zi importantă pentru pacienții cu LMC.
La nivel mondial, un subiect important discutat cu o atenție sporită de catre pacienți și cadrele medicale este cel al introducerii unor medicaţii diverse în tratamentul LMC, acest lucru fiind în prezent posibil şi în țara noastră.
Aproximativ 1300 de pacienți cu LMC fac tratament cu diverse medicamente. Pacienții salută accesul la terapiile generice alături de cele inovatoare, pentru că acest lucru poate îmbunătăţi accesul lor la terapie dar, fac apel pentru calitate și consistență atunci când sunt introduse medicamente noi pentru a le trata cancerul!
Pentru a minimiza potențialele incertitudini și riscuri pentru pacienti,reprezentanţii organizaţiei propun următoarele măsuri: eliminarea listelor de aşteptare sau al „numărului limitat de locuri” în programele de sănătate! Boala nu alege și nimeni nu are dreptul să decidă cine moare și cine trăiește!
Aceştia spun că nici un medicament pentru tratarea LMC nu trebuie să fie prescris pacienților fără dovezi fiabile de calitate!
Alte propuneri ale asociaţiei vizează:.colectarea și publicarea mai multor date clinice comparative, să nu se mai schimbe tratamentul dacă un pacient răspunde deja în mod optim la tratamentul curent şi îl tolereaza bine.
În cazul în care un pacient nu mai răspunde sau experimentează o creștere semnificativă de toxicitate după trecerea la alt produs, pacientul trebuie să aibă opțiunea de a reveni la tratamentul anterior, sau să treaca la un alt tratament în cazul în care acesta este disponibil !
Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui.
Este caracterizată de o mutație genetică a cromozomilor 9 și 22, care conduce la o creștere necontrolată a celulelor albe din sânge. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar apare foarte rar și la copii. Acum 15 ani, LMC era considerată o boală letală pentru majoritatea pacienților. Azi, dacă pacienții sunt tratați eficient cu medicamentele recomandate, aceștia pot avea o durată a vieții similară cu a populației generale.