Eveniment important la Institutul Clinic Fundeni

 Institutul Clinic Fundeni a inaugurat primul Centru din România Dedicat Pacienților cu Boli Inflamatorii Intestinale (Bola Crohn și Rectocolita ulcerohemoragică) în cadrul unui eveniment desfășurat în parteneriat cu Asociația Persoanelor cu Boli  Inflamatorii  Intestinale  din România (ASPIIR) și cu societatea profesionalăClubul Român pentru Boala Crohn și Rectocolita ulcerohemoragică (RCCC).

Acesta a inclus și o dezbatere despre importanțacentrelor specializate și impactul pozitiv asupra calității vieții pacienților români, subliniind necesitatea recunoașterii și acreditării centrelor dedicate pacienților cu boli inflamatorii intestinale. La dezbatere au participat voci importante din sistemului medical, reprezentanți ai autorităților din domeniul sănătății, pacienți și reprezentanți ai asociațiilor de pacienți.

„Bolile inflamatorii intestinale sunt boli incurabile, dizabilitante și costisitoare, atât la nivel de individ, cât și la nivel de societate. De cele mai multe ori, acestea sunt diagnosticate tardiv și tratate suboptimal. Prin formarea și acreditarea de centre dedicate pacienților cu boli inflamatorii intestinale se poate asigura excelența în îngrijirea acestor pacienți, prin reducerea  timpului de așteptare, îmbunătățirea tratamentului oferit pacienților și evitarea progresiei bolii sau a complicațiilor”, a declarat Prof. Dr. Mircea Diculescu, Președinteleîn exercițiu al RCCC.

„Demersurile noastre pentru recunoașterea și acreditarea centrelor de excelență în BII au început încă din 2014,când grupul de lucru din cadrul RCCC a analizat un raport KPMG care aevaluatsituația din 8 unități dedicate BII din lume, precum și alte date din literatura de specialitate. Ulterior,experții auextras criteriile care definesc excelența în asistența pacienților cu boli inflamatorii intestinale,  un set de indicatori de calitate, structurăși rezultate,și a evaluat  aplicabilitatea lor în România. Obiectivul nostru este optimizarea asistenței medicale și creșterea calității vieții pacienților cu BII prin promovarea unui model de abordare integrată, multidisciplinară, standardizată și actualizată și monitorizată permanent, având în centru pacientul și nevoile lui complexe”, a declarat Prof. Dr. Liana Gheorghe, Past-President al RCCC, șef secția III Gastroenterologie și Hepatologie  din cadrul Institutului Clinic Fundeni.

„Centrul pe care îl inaugurăm astăzi beneficiază de infrastructura adecvată acestui scop, resurse umane și competențe profesionale pentru a oferi o îngrijire integrată și holistică pacienților cu boli inflamatorii intestinale: accesul la tehnici de vârf endoscopice, imagistice și chirurgicale, o echipă multidisciplinară (gastroenterolog, anatomopatolog, chirurg, imagist, psiholog, pediatru, farmacist, asistente specializate, dietetician), discutarea cazurilor complexe și decizia terapeuticăîn cadrul unor meeting-uri periodice multidisciplinare, educația paciențilorși familiilor acestora, facilități de cercetare în domeniu”, Prof Dr. Cristian Gheorghe, Președinte ales al Societății Române de Endoscopie Digestivă (SRED), șef secția I Gastroenterologie și Hepatologie  din cadrul Institutului Clinic Fundeni.

Printre temele abordate în cadrul dezbaterii s-au numărat elaborarea și actualizarea unor ghiduri de bună practică medicală, formarea și acreditarea de centre dedicate îngrijirii pacienților cu boli inflamatorii intestinale, îngrijirea centrată pe pacient, importanța controlului bolii pe termen lung și optimizarea monitorizării, creșterea calității vieții, prevenirea spitalizărilor, complicațiilor și intervențiilor chirurgicale, prevenirea dizabilităților și incapacității de muncă, reducerea “poverii” bolii (costuri directe și indirecte legate de boală).

În România, aproximativ 15.000 de pacienți sunt diagnosticați cu boală Crohn sau rectocolită ulcero-hemoragică, dintre care peste 2.500 sunt cuprinși în Registrele Naționale IBD Prospect și EPIROM.  În prezent, atât pacienții cu boli inflamatorii intestinale, cât și medicii acestora se confruntă cu provocări majore precum inconsistența în aplicarea protocoalelor de diagnostic și tratament, diagnosticul tardiv și referarea cu întârziere către centrele specializate sau absența facilităților destinate tratamentului complex al bolii (co-morbidități, condiții asociate- denutriție, depresie, anxietate, anemie, boală osoasă, complicații oftalmologice, articulare, dermatologice etc).

„Prin intermediul acestui eveniment, ASPIIR continuă demersul său de a atrage atenția asupra impactului pe care bolile inflamatorii intestinale îl au asupra pacienților, atât fizic cât şi psihic, la nivelul vieții profesionale și personale. Pentru creștereacalității îngrijirilor în bolile inflamatorii intestinale sunt necesare dialogul și colaborarea continuă între  pacienți, medici și autorități”, a declarat Isabella Grosu, Președintele Asociației Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale (ASPIIR).

Dezbaterea a avut loc și în contextul „Zilei Internaționale a Luptei împotriva Bolilor Inflamatorii Intestinale”, marcată anual în ziua de 19 mai.

Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România s-a aliniat acestei campanii, clădirile de birouri SkyTower și Bucharest One fiind iluminate în violet în ziua de vineri, 19 mai, pentru a crește gradul de conștientizare a populației asupra acestor afecțiuni.

 Despre Bolile Inflamatorii Intestinale

Bolile inflamatorii intestinale (BII), din care fac parte boala Crohn și rectocolita ulcero-hemoragică, sunt boli cronice gastro-intestinale manifestate prin diaree, rectoragii (pierderea de sângeîn scaun), dureri abdominale, incontinență, scaune imperioase, pierdere în greutate, denutriție, anemie, oboseală. Deși aceste afecțiuni au un impact major asupra vieții personale și profesionale, printr-un diagnostic corect, precoce, urmat de tratament adecvat, acești pacienți pot aspira la o viață normală.

Deși bolile inflamatorii intestinale pot apărea la orice  vârstă, cele mai multe cazuri debutează la persoane tinere, cu vârste cuprinse între 15 şi 30 de ani. Bolile inflamatorii intestinale rezultă din interacțiunea complexă dintre predispoziția genetică a individului și factori de mediu, îndeosebi  dieta (dieta săracăîn fructe și vegetale proaspete, alimentele supraprocesate, alimentația tip fast-food etc).

Orice persoană care dezvoltă scaune cu sânge, mucus și puroi, peste 3-4 pana la 20/zi, apărute atât ziua cât și noaptea, dureri abdominale, febră, pierderea apetitului, scădere în greutate o perioadă mai lungă de 4 săptămâni trebuie să se prezinte de urgență la medic.

Pacienții pot trece prin mai multe evaluări medicale înainte de a se stabili diagnosticul corect, întrucât simptomele bolilor inflamatorii intestinale sunt insuficient cunoscute și asemănătoare cu celeîntâlniteînalteafecțiuni ale tractului gastrointestinal. Netratate și necontrolate, bolile inflamatorii intestinale evoluează în pusee de activitate inflamatorie, adeseori complicate cu stenoze/ocluzie, malabsorbție și malnutriție, fistule, abcese, cancer colonic. Peste 50% dintre pacienții cu boli inflamatorii intestinale necesită intervenții chirurgicale, uneori multiple, pentru tratamentul complicațiilor sau controlul bolii; 53% dintre pacienții cu boala Crohn necesită spitalizare în decurs de 10 ani de la diagnostic, 30-50% dintre pacienți au nevoie de o intervenție chirurgicală şi până la 20% dintre aceștia necesită o a doua operație în interval de 5-10 ani. Aproximativ 20-40% dintre pacienții cu boli inflamatorii intestinale prezintă numeroase complicații extraintestinale sau afecțiuni asociate ale ochilor, ale articulațiilor,pielii etc., ce conferă un caracter complex cazurilor.

Despre ASPIIR

Asociația Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR) a fost fondată în anul 2009 si oficializată in 2010, cu sprijinul Societății Române de Endoscopie Digestivă și ca urmare a dorinței multor persoane diagnosticate cu o boala inflamatorie intestinala ( colită ulcerativă, boala Crohn) sau stomizați, de a afla cât mai multe despre aceste afecțiuni, de a-şi împărtășiexperiența, de a găsi răspunsuri.

ASPIIR cooperează cu asociațiile de pacienți din Europa, în special cu cele membre ale Federației Europene a Asociațiilor pentru Crohn si Colită (EFCCA), la care este afiliată. Îşi propune să devină un partener cheie pentru echipele medicale şi industria biofarmaceutică şi, în special, să constituie un suport pentru persoanele cu BII și stomizate din România.

 Despre RCCC

Asociația Clubul Român de Boală Crohn şi Colită ulcerativă (RCCC), fondată în 2007 şi oficializată în februarie 2009, este organizația care, în cadrul SRGH (Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie), coordonează activitatea de cercetare în domeniul IBD (Boli Inflamatorii Cronice Intestinale). RCCC activează în România, dar încurajează cooperarea dincolo de granițele țării, în special cu alte țări membre ale Uniunii Europene și, în primul rând, cu celelalte țări membre ale Organizației Europene de boală Crohn și colită ulcerativă (ECCO), la care este afiliată.