Lansare proiect național dedicat bolilor rare: „Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE”

În data de 27.04.2026, în Sala de Consiliu a Universității De Medicină Și Farmacie „Carol Davila” Din București a avut loc lansarea proiectului național dedicat bolilor rare: „Dezvoltarea de instrumente de lucru specifice și programe de instruire pentru consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare, în vederea creșterii capacității de îngrijire integrată a pacienților – ExpertRARE” – un proiect care răspunde unei nevoi critice identificate la nivel național.

UNIVERSITATEA DE MEDICINĂ ȘI FARMACIE „CAROL DAVILA” din București, în calitate de lider de proiect, alături de partenerii săi: Universitatea de Medicină și Farmacie „Grigore T. Popa” Din Iaşi, Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeş” Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj-Napoca, Institutul Național De Endocrinologie „C.I.Parhon” București, Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova și Alianţa Naţională Pentru Boli Rare România a evidențiat importanța acestui proiect de importanță strategică cu impact transversal asupra serviciilor medicale și asupra stării de sănătate, prin dezvoltarea de instrumente și formarea personalului medical și non-medical.

Proiectul vizează creșterea capacității rețelei naționale de centre de expertiză în boli rare din România de a furniza îngrijire integrată, multidisciplinară și centrată pe pacient, prin dezvoltarea de instrumente de lucru comune și programe de instruire destinate personalului medical și non-medical implicat în managementul acestor patologii. În cadrul proiectului va fi elaborat un set național de instrumente de lucru comune pentru centrele de expertiză în boli rare si se va asigura  formarea personalului medical (medici și asistente) din spitalele publice care au sau doresc să își acrediteze Centre de expertiză în bolile rare și să aplice în rețeaua națională de centre de expertiză pentru îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare și/sau in Rețeaua Europeană de Referință (ERNs), după caz.

Sesiunea discursurilor a fost deschisă de domnul Prof. Univ. Dr. VIOREL JINGA, Rectorul Universității De Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, gazda evenimentului.

Despre implementarea proiectului, care marchează un pas important în alinierea României la standarde europene în domeniul bolilor rare au vorbit:

• Univ. Dr. ADRIAN STREINU CERCEL – Președinte Comisia pentru Sănătate în Senatul României
• Univ. Dr. ALEXANDRU RAFILA – Președinte Comisia de Sănătate și Familie din Camera Deputaților
• STELA FIRU – Ministru Secretar de stat – Ministerul Sănătății
• Univ. Dr. CĂTĂLINA POIANĂ – Președinte Colegiul Medicilor din România
• DORICA DAN – Președinte Alianța Națională pentru Boli Rare. Coordonator / Partener ANBRaRo
• Univ. Dr. MARIA PUIU – Manager proiect. Director General Adjunct Institutul de Cercetare – Dezvoltare în Genomică
• Univ. Dr. BOGDAN – OVIDIU POPESCU – Prorector pentru cooperare internațională Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”
• Univ. Dr. DANA CRISTINA CRAIU – Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”
• IOANA BIANCHI – Director de relații externe – Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) 
• Univ. Dr. IULIA SIMINA – Coordonator / Partener Universitatea de Medicină și Farmacie „Victor Babeș” Timișoara
• Univ. Dr. LAURA TRANDAFIR – Coordonator / Partener Universitatea de Medicină și Farmacie „Grigore T. Popa” Iași
• Univ. Dr. ANCA – LELIA RIZA (COSTACHE) – Coordonator / Partener Spitalul Județean Craiova
• Univ. Dr. CRISTINA IUGA – Coordonator / Partener Universitatea de Medicină și Farmacie „Iuliu Hațieganu” Cluj – Napoca (on line)
• AUREL MOISE – ofițer de monitorizare Autoritatea de Management în Programul de sănătate Ministerul Investițiilor și Proiectelor Europene.

Prin activitățile prevăzute proiectul susține operaționalizarea strategiei naționale în domeniul bolilor rare și contribuie la implementarea standardelor rețelelor ERN (European Reference Networks), în special prin promovarea principiilor de: îngrijire centrată pe pacient, abordare transdisciplinară, formare continuă și transfer de cunoștințe.

Perioada de implementare a proiectului este februarie 2026 – iunie 2028.

Proiectul este cofinanțat de Uniunea Europeană din Fondul Social European Plus prin Programul Sănătate 2021 –2027.